10년넘게 류마티스 환자로 산다는 것 | 아무도 말 안해주는 현실

지금은 엄지가 조금 더 휘었습니다.2021년사진

류마티스 관절염이라는 말을 처음 들었을 때,
어리둥절? 60대이상이 걸리는 병아닌가?
나랑 왜? 20대에 내가 왜..?

그리고 대다수의 사람들은  말하더라고요.

“약 먹으면 괜찮아진다던데?”
“그래도 일상생활은 되잖아.”
그 말들이 틀린 건 아니지만,
전부도 아니었습니다.

아픈 건 관절만이 아니었습니다.
저는 골반(골반을 옆으로 돌릴수도없었음)
발가락,발등( 발을 디딜수도 없었고 신발에 발가락이 닿이면 너~~~무아팠음 특히 아침)



류마티스를 겪으면서 가장 힘들었던 건
통증 그 자체보다도
설명하기 어려운 피로감과 무기력함이었어요.

✔️충분히 잤는데도 피곤하고
✔️몸이 무거워서 하루를 시작하기가 어렵고
✔️아프다고 말하면 괜히 예민한 사람처럼 보일까 봐
출근해서는 말을 삼키게 되더라고요.
아침에 통증때문에 더 일찍일어나서
출근준비를 해야됐습니다.

저 같은 경우 첫째 출산 이후 통증이 있었기에
산후풍인가?도 싶었어요..

아무도 말해주지 않았던 현실은
‘겉으로 멀쩡해 보여도 속은 항상 싸우고 있다’는 것이었습니다.
가장 외로운 순간은 이런 때.

✔️아픈 날에도 일을 해야 하고,집안일을 해야 하고,
✔️엄마로서의 역할은 멈출 수 없을 때.

“아픈다더니 괜찮아?” 또는
매일 통증이 오니 "또?" 라는 말이
위로가 아니라 부담으로 다가올 때가 많았습니다.


20대 류마티스는 확진받기 전까지는
보이지 않는 병이라
설명하지 않으면 오해받고,
설명하면 변명처럼 느껴지는 순간들이 반복됐습니다.


현재도 약을먹고 주사를 맞고 있어
완벽한 해결책은 없었지만,

조금 숨이 트이게 해준 것들은 있었어요.
✔️아픈 날은 스스로를 덜 몰아붙이기
✔️오늘 할 수 없는 건 내일로 미루기
✔️‘이 정도는 해야지’라는 생각 내려놓기



류마티스를 겪는 당신에게
혹시 지금 이 글을 읽고 있다면,
당신도 이미 충분히 잘 버티고 있는 사람이라고 나 스스로를 위로해주세요.


젊은 류마티스 환자로 산다는 건
보이는게 다가 아니니 속상할때가 많아요.




이 글이
정답을 주지는 못하더라도,
“나만 이런 게 아니구나”라는
작은 위로가 되었으면 합니다.

아프지만 살아가고 있고,
힘들지만 포기하지 않고 열심히 살고 있는
류마티스 환자분들에게 도움이 되면 좋겠습니다.

다음은 제가 맞고 있는 자가주사약, 알약에 대해 설명해 드릴께요.